viernes, 9 de octubre de 2015

El post del viernes: Guy Francis Tourette's Karaoke

Sé que el viernes me lo reservo para un post ligero, entretenido y frívolo. Así desconectamos un poco del pelo. Todas. Pero, este tema me parece muy importante y quiero compartirlo aquí. Muchas personas, entre ellas me incluyo, sentimos la alopecia desde la vergüenza, como una letra escarlata. Cuando eres chica y estás calva, o casi calva, o medio calva, o calva por detrás de las orejas (no es coña, mis clapas empiezan ahí, se llama alopecia areata ofiásica), es un problema bochornoso para muchas mujeres.

Sin embargo, a pesar de que hay gente que esto le supone una terrible y horrorosa desgracia (por suerte con el tiempo verás que no es para tanto), existen soluciones: médicas, cosméticas, estéticas, quirúrgicas...

Imagínate que tuvieras un trastorno que no puedes ocultar de ninguna manera, y que te avergonzara en público constantemente. Eso te acarrease problemas desde el colegio para  hacer amigos, encontrar pareja o incluso poder ir por la calle tranquilamente y que la gente no te mire o no te señale. Además, la medicación no te ayuda lo suficiente como para que puedas hacer una vida social, familar o laboral al 100% normal. Vas a tener muchos problemas para encontrar un trabajo. Pero eso no es lo peor, ¿te imaginas ser víctima de agresiones físicas por lo que te pasa?

Estoy hablando del síndrome de Tourette en grado severo. Hasta que vi un documental hace como dos años, pensaba que era una enfermedad de ficción. En la película "Gigoló", una de sus clientas no puede dejar de gritar obscenidades (¡¡¡Escrotooo!!!). Al tratarse de una comedia (más bien una parodia sobre un experto en peceras que se tiene que prostituir para conseguir dinero rápido) creía que el Tourette era una invención de los guionistas. Pero desgraciadamente es real.

El síndrome de Tourette se considera un raro y extraño síndrome, a menudo asociado con la exclamación de palabras obscenas o comentarios socialmente inapropiados y despectivos (coprolalia), pero este síntoma está sólo presente en una pequeña minoría de afectados. El síndrome de Tourette ya no es considerado una enfermedad rara, pero no siempre es correctamente diagnosticado porque la mayoría de los casos son leves y la severidad de los tics disminuyen en la mayoría de los niños a su paso por la adolescencia. (Wikipedia).

De manera casual, descubrí el proyecto de Guy Francis. Se trata de un adulto que padece síndrome de Tourette severo. Francis es británico, está casado y tiene tres hijos. Además del Tourette, también es  Asperger (un tipo de autismo). Según explica Guy, la mejor manera en su caso para batallar los tics y "juramentos" es a través de la música, en concreto, del karaoke. En el documental que vi hablaban del Tourette como un gran desconocido todavía, pero si la persona que lo padece realiza una actividad que le apasione (por ejemplo la música, el baile, deporte, cantar...) eso les distrae y pueden "controlar" una parte de los tics. Tiene su propia web y un canal el youtube con cientos de miles de visitas. Pero no sólo se dedica a cantar y grabarlo en vídeo (lo hace muy bien, tiene una bonita voz y oído musical), también explica cómo funcionan los tics (cíclicos) y consejos sobre cómo llevar el tema de la interacción social. No conozo a nadie que tenga síndrome de Tourette severo, pero por si acaso lo comparto aquí, es muy interesante: http://www.touretteskaraoke.com/index.php/serious/36-aspergers-syndrome/78-social-interactions

Y aquí comparto su versión Karaoke de "Bad Things", la sintonía de la serie True Blood:



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